Piel de mariposa, ¿Qué es? | Tipos y tratamiento

Imagen relacionadaLa enfermedad de la piel de mariposa, también conocida como epidermólisis bullosa, es una enfermerdad genética que disminuye de forma evidente la calidad de vida del paciente. La enfermedad de la piel de mariposa no tiene cura y forma parte de la vida de las personas que la padecen.

Se caracteriza por la formación de ampollas en la piel (párpados y boca suelen quedar bastante afectados), producidas por el mínimo roce o ante cualquier trauma que se tenga en la piel.

La enfermedad de la piel de mariposa afecta también a las mucosas, apareciendo heridas internas como en el esófago y en la pared estomacal.

Es una enfermedad que requiere tratamientos médicos diarios y atención especializada para realizar tareas cotidianas y evitar heridas y otros daños en la piel.

TIPOLOGÍA

Se han identificado unos treinta subtipos de Epidermólisis bullosa (Fine, JD & Hinter, H. 2009), cada uno de los cuales tiene síntomas característicos. Las diversas formas pueden agruparse en tres tipos principales:

  • Simplex:  la rotura se produce en la capa superficial de la piel (epidermis). Las ampollas cicatrizan sin pérdida de tejido.
  • Juntural: las ampollas aparecen en la zona situada entre la capa externa y la interna de la piel. Los subtipos que incluyen van desde una variedad letal en el periodo neonatal hasta otros que pueden mejorar con el tiempo. A nivel internacional, esta variedad es la menos frecuente.
  • Distrófica: las ampollas aparecen en el estrato más profundo de la piel, la dermis. Al cicatrizar, las sucesivas heridas van originando retracciones en las articulaciones, llegando a dificultar seriamente el movimiento.

TRATAMIENTO

Los cuidados paliativos y preventivos para hacer frente o retrasar las distintas complicaciones son de gran ayuda para esta enfermedad.

Es muy importante hidratar el cuerpo, al menos dos veces al día en las zonas en las que no hay vendajes y es de gran importancia que por las noches se utilicen férulas a medida para evitar que los dedos se retraigan.

Todo ello sin olvidar la fisioterapia, complementos alimenticios y el apoyo psicológico.

Para este tipo de patologías hemos tenido la oportunidad de hacer varias férulas inmovilizadoras posturales, para ayudar a que las manos y dedos no se retraigan.


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